El sábado 17 de noviembre, se
realizaron las Jornadas Diocesanas de Pastoral en Salud Mental, me pidieron que
realizara una ponencia sobre la persona con demencia; la titulé ‘Un camino
hacia el olvido’.
Aquí os dejo algo de ello:
Aquí os dejo algo de ello:
·
Qué es la demencia
Hay muchas causas de demencia, siendo
la más común el Alzheimer, (también la demencia vascular), por eso me voy a
centrar en esta.
Los médicos describen la Enfermedad de Alzheimer
como una “demencia progresiva degenerativa irreversible”. Esto quiere decir:
- Demencia: conjunto de síntomas que incluyen pérdida de memoria, de comprensión y de juicio.
- Progresiva: es decir en aumento. El daño que produce la enfermedad es cada vez mayor.
- Degenerativa: porque las neuronas del cerebro se degeneran o mueren.
- Irreversible: es decir, no hay curación. Los daños causados en las células del cerebro no se pueden recuperar.
Signos de alarma
para detectar la enfermedad:
Ø Pérdida
de memoria que afecta la capacidad de trabajo (citas, nombres, números de
teléfono).
Ø Dificultad
para realizar tareas familiares (problemas con la cocina).
Ø Problemas
de lenguaje (olvido y sustitución de palabras).
Ø Desorientación
en el tiempo y el espacio (dificultad para llegar a casa, o para ir al
supermercado)
Ø Conductas
anómalas (como vestirse inadecuadamente para el momento o la época del año).
Ø Problemas
de pensamiento abstracto (olvidarse, por ejemplo, del significado del dinero).
Ø Pérdida
de objetos y ubicación incorrecta de los mismos.
Ø Cambios
de humor y de conducta.
Ø Cambios
en la personalidad.
Ø Pérdida
de iniciativa (pasividad).
·
El por qué de este título
Porque el Alzheimer se suele conocer
como la enfermedad del olvido, pero yo considero que aunque se llegue a ese
‘olvido’ hay un camino previo, un camino en el que conocemos la psicobiografía
de la persona, y por lo tanto, cuando llega el olvido podemos seguir
manteniendo su dignidad desde esa psicobiografía, precisamente desde esa
psicobiografía es que se realiza un acompañamiento espiritual.
·
Acompañamiento espiritual
En el último número de la revista de
San Juan de Dios de la provincia Bética, ha salido publicado un artículo mío,
en el que hablo de la metáfora de ‘comer el pan juntos’, considero que ese es un
ejemplo de un acompañamiento espiritual (http://www.slideshare.net/NCRE/revista-n-561-norka-web)
Pues vamos a ponernos manos a la
obra y vamos a utilizar cuatro pasos para cocinar un ‘acompañamiento sabroso’
(imaginaos como ejemplo una ensalada):
·
Conocer los ingredientes: el acompañante (profesional) y el acompañado (enfermo).
En este paso, se da como un tanteo, nos saludamos, intercambiamos las primeras
palabras… pero a la vez hay que estar atentos a lo que el enfermo es, cómo
está, qué hace. Si nos guiamos por la metodología de Jesús, consistiría en el
“ver”, un ver que no es superficial, ver también lo hondo del corazón. Que los
enfermos sientan el interés que tenemos en querer empezar el camino, y que no
queremos huir, por dura que parezca la situación; es decir, aproximarnos.
·
Mezclar los ingredientes, que se dé un encuentro verdadero, que el enfermo se
sienta acogido en toda su vulnerabilidad, se trata de conocernos un poco más,
sería como compartir lo emocional y espiritual, aquí ya habría colaboración,
los dos estamos por la labor de seguir el camino juntos. Ya podemos dar un paso
más en la metodología de Jesús, poner al enfermo en el centro, como
protagonista de su vida, y preguntar, desde el respeto, aunque sepamos la
respuesta, para que el enfermo pueda compartir desde la libertad lo que se
mueve por dentro. Que vayan sintiendo que el encuentro afectivo se convierte en
efectivo; el enfermo siente una mirada amiga.
·
Salpimentar al gusto: Es ahora cuando empieza la relación de ayuda pastoral,
conocemos los sentimientos, preocupaciones, esperanzas; es ahora cuando se
puede dar la confrontación, cuando realmente se hace camino con el enfermo; ya
podemos sentarnos a la mesa emocional y espiritual del enfermo, pero, eso sí,
teniendo presente que es él quien salpimenta a su gusto, es decir, que vamos a
su ritmo, el que acompaña es sólo un invitado. Jesús lo hacía muy bien, Jesús operaba transformación; este paso
lo daba desde la escucha y el acompañamiento de los sentimientos y las heridas.
Tras conocer al enfermo, encontramos expectativas frustradas, proyectos o
sueños rotos, muchas noches en vela, terapias agotadoras, cansancio; y nosotros
no podemos curar el dolor, pero sí dialogar, orar, acompañar para confortar,
poder transmitir un mensaje de esperanza, guiar en las decisiones éticas, pero
siempre intentando ser espejo, ya que no transformamos nosotros, sino que se
transforman ellos, son ellos los que van restaurando su vida.
·
Presentar en plato bonito, este último paso es acompañar al enfermo en esa
apertura al Misterio, si él así lo ha decidido, confirmar y celebrar su vida,
hacerle sentir la gracia del Espíritu y proponerle vivir su fe desde Aquel en
el que puede encontrar la plenitud. Jesús lo expresaba con pocas palabras:
“decid Padre nuestro”.
Ahora bien, no todos pasan
necesariamente por estos cuatro pasos, depende de la apertura que tenga el
enfermo a la gracia del espíritu; desde la Pastoral y nuestra opción
por Dios, se trata de dejarnos hacer por Él, y siguiendo el itinerario de Jesús
nos aproximamos, luego acogemos, acompañamos, escuchamos, abrazamos, lloramos…
y después de un proceso, si lo vemos oportuno, invitamos a compartir la mesa
juntos.
Claro, y me podéis preguntar, ¿y en un
enfermo con la enfermedad de Alzheimer?
Pues depende de la etapa de la
enfermedad, por eso la importancia del camino antes de llegar al olvido, la
importancia de conocerle, de haberle escuchado, de haber compartido, y de
seguir haciéndolo si se puede…, y si se está en la etapa final, ya sólo se
trata de presentar en plato bonito y por lo tanto estar al lado para ayudarle a
esa apertura al misterio, a lo divino, a Dios.
Sinceramente creo, desde mi
experiencia, que es importante el acompañamiento al enfermo con demencia,
aunque no siempre es fácil, hay muchas maneras de acercarnos a los enfermos, ya
sea mediante el lenguaje hablado en las primeras fases, o a través del lenguaje
no verbal cuando no nos entienda 8º creamos que no nos entienda) los gestos, las
caricias son super importantes, se puede establecer una comunicación cálida y
podemos llegar a cierta empatía con una persona que ha perdido la memoria y que
tiene trastornos de conducta.
Depende de las etapas de la
enfermedad, además de todo el proceso anterior de acompañamiento
1. Etapa Inicial o Fase 1: esta primera etapa se caracteriza por tener algunas pérdidas de
memoria. En esta fase es cuando desde la pastoral se puede realizar ese camino
hacia el olvido del enfermo, pero de conocimiento por parte del que acompaña. (Contar
experiencias vividas)
2. Etapa Intermedia o Fase 2: En esta fase se agrava la situación y ya no hay duda de su
diagnóstico. Disminuye la memoria reciente. En esta etapa, pueden ir acompañados o se puede
solicitar la visita al sacerdote, o a los equipos de pastoral de la parroquia
para que los visiten y/o los acompañen a la parroquia. Se pueden utilizar las
oraciones de siempre, las jaculatorias, que previamente hemos ido conociendo
con ellos (Poner ejemplos)
3. Etapa Avanzada o Fase 3: En la última fase, el paciente depende por completo de terceras
personas para su subsistencia. En esta etapa
es cuando la familia suele pedir la santa unción, y también un momento muy
adecuado para ayudar a la familia si aún no se ha hecho. (Invitar a las
familias a formar grupos en los salones parroquiales para compartir
experiencias, fe y vida)
Conforme avanza el deterioro
cognitivo, disminuye la capacidad para comprender el lenguaje verbal, por ello
la importancia de imitar a Jesús, aprender a mirar, sonreir, transmitir
serenidad, comunicar amor; en otras palabras que con nuestros gestos seamos
capaces de decir, venid a mi todos los que estáis cansado y agobiados.
Ahora podéis comprender la dificultad,
del capellán, del agente de pastoral, del voluntario, en este acompañamiento
espiritual, que normalmente no hemos tenido tiempo, de conocer los
ingredientes, de juntarnos, ni de salpimentar al gusto, por lo que muchas veces
nos toca ir a presentar el plato bonito, solo con la ayuda de los familiares y
amigos que sí han hecho este camino, que conocen la psicobiografía, pero eso sí
confiando plenamente en Dios, y contemplando el rostro de Cristo en nuestros
hermanos con Alzheimer.
Creo que de alguna forma, así lo hace
Dios, nosotros no le conocemos del todo, aún no hemos contemplado su rostro, y
sin embargo sabemos que nos ama inmensamente, que nos cuida, que nos mima,… da igual
que le conozcamos, porque él si nos conoce a nosotros.
Os voy a contar una historia, que
algunos probablemente conocéis, si es pues aprovechad en contemplarla:
Un hombre de cierta edad fue a una clínica, para curarse una
herida en la mano. Tenía bastante
prisa y mientras lo atendían le preguntaron sobre el motivo de su urgencia.
Él aclaró que tenía que ir a una residencia de ancianos para
desayunar con su mujer que vivía allí. Llevaba algún tiempo en ese lugar y
sufría de la enfermedad de Alzheimer.
Mientras terminaban de vendarle la herida, le preguntaron si
ella se alarmaría en caso de que él llegara tarde esa mañana.
Y él contestó, No, ella ya no sabe quién soy. Hace ya casi cinco
años que no me reconoce.
Entonces, le preguntaron extrañados, ¿Y si ya no sabe quién es
usted, por qué esa necesidad ir todas las mañanas y de llegar tan puntual?
Él sonrió, y dando una palmadita en la mano, a la persona que se
la había vendado, le dijo:
"Ella no sabe quién soy yo, pero yo todavía sé muy bien quién es
ella".
No creéis que esto es para pensar "Esta es la clase de amor que quiero
para mi vida; el verdadero amor no se reduce a lo físico o romántico, el
verdadero amor, es la aceptación de todo lo que el otro verdaderamente es, de
lo que ha sido, de lo que será, y de lo que ya nunca podrá ser".
Y es que hay que tener en cuenta una
cosa, que hay una perdida de la memoria, pero es una perdida de memoria
intelectual, las neuronas no funcionan, no sinaptan; y no una perdida de la memoria del corazón,
el corazón, como dice mi sobrino de dos años, sigo haciendo tic-tac, tic-tac, y
mientras el corazón bombee, nuestra identidad permanece viva
Pues es allí en el corazón donde nos
jugamos la vida, porque es en el corazón donde se dan las risas y los llantos,
esos soplos de alegría y de tristeza, tal vez sea ese lugar que antiguamente
llamaron “alma” donde habita el amor más puro. Mientras el corazón no pierda la
memoria seguiremos siendo quienes somos, pero como le dijo Jesús a Pedro, será
otro quien nos ciña.
·
Unas pinceladas sobre la familia o cuidador
Tener una persona querida enferma de Alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante esta situación y la afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades ni las de él.
Recomendaciones
- Es
indispensable descansar.
- Procúrese
tiempo para sí mismo.
- Mantenga
actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para
romper el aislamiento que puede sentir el cuidador.
- Es
conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su
domicilio.
- Cuando
se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del
enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de
ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva.
- No
olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse
parezcan los de un niño.
Es conveniente retrasar en lo
posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones
negativas que ésta acarrea.
Recomendaciones
- Hacer coincidir la
comunicación verbal y no verbal.
- Transmitir
sensación de seguridad. Hablar de forma suave y pausada
- Gesticular poco a
poco.
- No poner nerviosa
a la persona.
- El enfermo de
Alzheimer es muy sensible al interpretar el estado de ánimo de los demás y
su estado de se ve muy afectado por el estado de humor de las
personas que le rodean.
- Tener un contacto
físico directo amable y cariñoso con él le transmite seguridad.
- Adecuar el
lenguaje a las constantes y cambiantes limitaciones que la enfermedad
impone.
- Los comentarios realizados
con sentido del humor suelen ser más eficaces que el uso de imperativos.
- Aunque la
capacidad de entender y seguir las conversaciones haya disminuido, es
importante incluir al enfermo y que él, de alguna manera, pueda
participar.
- Ante cuestiones o
preguntas sin sentido, evite la discusión; es mejor cambiar de tema o
seguirle la corriente.
- Hablar en sitios
donde no haya demasiadas distracciones ni ruido de fondo.
- Utilizar frases
cortas y concretas. Vocabulario sencillo.
- Déjele tiempo para
pensar.
- Intentar enseñarle
visualmente lo que le quiere decir.
- Poner atención al
tono emocional con que habla.
- Mantener la calma
y ser pacientes.
- No discutir ni dar
órdenes.
- Es mejor decirle
las cosas en positivo que en negativo.
- No haga preguntas
directas que requieran buena memoria para responderlas.
·
A la luz del Evangelio
No existen textos bíblicos específicos
relacionados con la demencia senil o Alzheimer, al igual que no los hay sobre
el aborto, ya que esto es relativamente nuevo; pero creo que hay dos textos,
bueno habrá muchos más, que evocan de alguna forma la difícil realidad del
sufrimiento en el envejecimiento y el de la familia.
- Para
hablar de la fragilidad de la vejez, tenemos el pasaje bíblico del
evangelio de Juan (21,18) que se proclamó en las exequias del papa Juan
Pablo II: "En verdad, en verdad te digo: cuando eras joven,
tú mismo te ceñías, e ibas adonde querías; pero cuando llegues a viejo,
extenderás tus manos y otro te ceñirá y te llevará adonde tú no
quieras."
Pues como veis se
da una diferencia entre e Pedro de la juventud, en contraposición con el Pedro
de la ancianidad, que como el enfermo de Alzheimer necesitará que otro le ciña,
y que sean otros los que velen por su calidad de vida y den dignidad a su
existir
Además si nos damos
cuenta este texto viene a continuación de esa charla de Jesús con Pedro, que le
pregunta en tres ocasiones: ‘Pedro, me amas’, necesita repetirle la pregunta en
varias ocasiones, pero con paz, tal y como ocurre con los enfermos. Y en
realidad, con esta repetición de la pregunta, Jesús, lo que hace es darle
nuevamente confianza a su apóstol, después de la triple negación. Con este
repetirle, Jesús restituye a Pedro en su verdad, alcanzando ese punto que está
en lo más profundo, por debajo de las debilidades, de las fragilidades, de las
vulnerabilidades, ese punto en el que lo que predomina es el amor, el
descubrirse amado por Dios.
Incluso podríamos hablar de la
teología del estar sentado: en Mateo 19,28 Jesús prometío a los discípulos que
se sentarían en doce tronos, de alguna forma sentarse es ocupar un trono.
·
El de la familia sería el icono del
buen samaritano, del que tantas veces hemos escuchado
Estas serían algunas actitudes que
podemos descubrir a través de la narración del Evangelio:
·
Apertura de sentidos: atención
despierta de su mirada, de sus oídos, de su ‘olfato’, para darse cuenta de que,
en el borde del camino, alguien necesitaba ayuda.
·
Flexibilidad, disponibilidad: para
renunciar a los propios proyectos, (como llegar a Jerusalén); ser capaz de
renunciar a ellos y descentrarse, desplazarse, para poner al herido en el
centro.
·
Ascética del presente: el sacerdote y
el levita están pendientes de un ‘después’ (llegar al templo), mientras que el
samaritano está entero en el ‘ahora’ de los personajes que entran en su vida de
manera imprevista y reclama atención en el presente, no más tarde.
·
Capacidad de conducta alternativa:
según la ley vigente, tocar un cadáver suponía incurrir en impureza ritual, y
el herido de la cuneta podía estar muerto. Por eso, los que ‘dan un rodeo’
están comportándose correctamente, dentro de la estricta legalidad. Pero, el
samaritano opta por una actitud contracultural: se atreve a romper con la
corriente dominante y adopta una postura alternativa, que sin embargo, es la
que se revela como acertada.
·
Capacidad de gratuidad: nada podía
hacer prever al samaritano que iba a sacar algún provecho de portarse así con
el herido, que, al parecer, le acarreó más pérdidas que ganancias; ni siquiera
hay por parte de este una palabra de agradecimiento que pueda compensarle. El
samaritano ha entrado en otro plano, el de la gratuidad, fuera de todo cálculo
y de toda medida. Y ha acertado, porque ésa es la esfera de Jesús.
Por otro lado, nosotros los
católicos, celebramos cada Domingo la Eucaristía (algunos incluso cada día) y
creemos en la presencia actual y real de Cristo en la Eucaristía, aunque
físicamente no podamos verlo. Hacemos memoria, y al hacer memoria, la presencia
de Jesús se actualiza, y sigue vivo no sólo en el recuerdo, sino también en el
presente. Al hacer memoria lo pasamos por el corazón y decimos que está vivo;
si no hiciéramos memoria estaría muerto ¿no?. Pues acompañar a un enfermo con
la memoria deteriorada o sin memoria, es también hacer de sus progresivas pérdidas una resurrección
permanente.
El que concede amor en la asistencia
al enfermo, le está diciendo constantemente que no está muerto, porque no lo
olvidamos, por que hacemos junto a él su camino hacia el olvido, sigue siendo
él mismo y por tanto, si dignidad sigue siendo la misma antes de la enfermedad,
y a lo largo de la enfermedad.
Los familiares, junto con los
profesionales, y los voluntarios, son la gran esperanza del enfermo sin
memoria; y además son ESPERANZA con mayúscula, en nuestro mundo tan necesitado
de buenos samaritanos que estén dispuestos a ceñir a otros desde el servicio y
la gratuidad. Porque Jesús sigue preguntando: ¿me amas?... apacienta mis ovejas
A lo largo de esta reflexión, creo que salta a la vista que el seguimiento a Jesús se desarrolla en dos
esferas. Por un lado, el aspecto individual
es indiscutible en el desarrollo de este
proceso (uno que se deja ceñir) pero también se enfatiza desde el origen mismo del seguimiento, el aspecto
comunitario (los que ciñen). Los
intercambios de singular a plural confirman que estas dos dimensiones no se
excluyen, sino que son paralelas, e incluyentes.
Norka C. Risso Espinoza
