Demencia: Un camino hacia el olvido

El sábado 17 de noviembre, se realizaron las Jornadas Diocesanas de Pastoral en Salud Mental, me pidieron que realizara una ponencia sobre la persona con demencia; la titulé ‘Un camino hacia el olvido’. 

Aquí os dejo algo de ello:

·         Qué es la demencia

La Demencia es un conjunto de síntomas que incluyen la pérdida de memoria, de alguna forma disminuye la capacidad mental, es decir, la capacidad de pensar, de razonar y de recordar.

Hay muchas causas de demencia, siendo la más común el Alzheimer, (también la demencia vascular), por eso me voy a centrar en esta.

Los médicos describen la Enfermedad de Alzheimer como una “demencia progresiva degenerativa irreversible”. Esto quiere decir:

• Demencia: conjunto de síntomas que incluyen pérdida de memoria, de comprensión y de juicio.
• Progresiva: es decir en aumento. El daño que produce la enfermedad es cada vez mayor.
• Degenerativa: porque las neuronas del cerebro se degeneran o mueren.
• Irreversible: es decir, no hay curación. Los daños causados en las células del cerebro no se pueden recuperar.

Signos de alarma para detectar la enfermedad:

Ø  Pérdida de memoria que afecta la capacidad de trabajo (citas, nombres, números de teléfono).

Ø  Dificultad para realizar tareas familiares (problemas con la cocina).

Ø  Problemas de lenguaje (olvido y sustitución de palabras).

Ø  Desorientación en el tiempo y el espacio (dificultad para llegar a casa, o para ir al supermercado)

Ø  Conductas anómalas (como vestirse inadecuadamente para el momento o la época del año).

Ø  Problemas de pensamiento abstracto (olvidarse, por ejemplo, del significado del dinero).

Ø  Pérdida de objetos y ubicación incorrecta de los mismos.

Ø  Cambios de humor y de conducta.

Ø  Cambios en la personalidad.

Ø  Pérdida de iniciativa (pasividad).

·         El por qué de este título

Porque el Alzheimer se suele conocer como la enfermedad del olvido, pero yo considero que aunque se llegue a ese ‘olvido’ hay un camino previo, un camino en el que conocemos la psicobiografía de la persona, y por lo tanto, cuando llega el olvido podemos seguir manteniendo su dignidad desde esa psicobiografía, precisamente desde esa psicobiografía es que se realiza un acompañamiento espiritual.

·         Acompañamiento espiritual

En el último número de la revista de San Juan de Dios de la provincia Bética, ha salido publicado un artículo mío, en el que hablo de la metáfora de ‘comer el pan juntos’, considero que ese es un ejemplo de un acompañamiento espiritual (http://www.slideshare.net/NCRE/revista-n-561-norka-web)

Pues vamos a ponernos manos a la obra y vamos a utilizar cuatro pasos para cocinar un ‘acompañamiento sabroso’ (imaginaos como ejemplo una ensalada):

·         Conocer los ingredientes: el acompañante (profesional) y el acompañado (enfermo). En este paso, se da como un tanteo, nos saludamos, intercambiamos las primeras palabras… pero a la vez hay que estar atentos a lo que el enfermo es, cómo está, qué hace. Si nos guiamos por la metodología de Jesús, consistiría en el “ver”, un ver que no es superficial, ver también lo hondo del corazón. Que los enfermos sientan el interés que tenemos en querer empezar el camino, y que no queremos huir, por dura que parezca la situación; es decir, aproximarnos.

·         Mezclar los ingredientes, que se dé un encuentro verdadero, que el enfermo se sienta acogido en toda su vulnerabilidad, se trata de conocernos un poco más, sería como compartir lo emocional y espiritual, aquí ya habría colaboración, los dos estamos por la labor de seguir el camino juntos. Ya podemos dar un paso más en la metodología de Jesús, poner al enfermo en el centro, como protagonista de su vida, y preguntar, desde el respeto, aunque sepamos la respuesta, para que el enfermo pueda compartir desde la libertad lo que se mueve por dentro. Que vayan sintiendo que el encuentro afectivo se convierte en efectivo; el enfermo siente una mirada amiga.

·         Salpimentar al gusto: Es ahora cuando empieza la relación de ayuda pastoral, conocemos los sentimientos, preocupaciones, esperanzas; es ahora cuando se puede dar la confrontación, cuando realmente se hace camino con el enfermo; ya podemos sentarnos a la mesa emocional y espiritual del enfermo, pero, eso sí, teniendo presente que es él quien salpimenta a su gusto, es decir, que vamos a su ritmo, el que acompaña es sólo un invitado. Jesús lo hacía muy bien, Jesús operaba transformación; este paso lo daba desde la escucha y el acompañamiento de los sentimientos y las heridas. Tras conocer al enfermo, encontramos expectativas frustradas, proyectos o sueños rotos, muchas noches en vela, terapias agotadoras, cansancio; y nosotros no podemos curar el dolor, pero sí dialogar, orar, acompañar para confortar, poder transmitir un mensaje de esperanza, guiar en las decisiones éticas, pero siempre intentando ser espejo, ya que no transformamos nosotros, sino que se transforman ellos, son ellos los que van restaurando su vida.

·         Presentar en plato bonito, este último paso es acompañar al enfermo en esa apertura al Misterio, si él así lo ha decidido, confirmar y celebrar su vida, hacerle sentir la gracia del Espíritu y proponerle vivir su fe desde Aquel en el que puede encontrar la plenitud. Jesús lo expresaba con pocas palabras: “decid Padre nuestro”.

Ahora bien, no todos pasan necesariamente por estos cuatro pasos, depende de la apertura que tenga el enfermo a la gracia del espíritu;  desde la Pastoral y nuestra opción por Dios, se trata de dejarnos hacer por Él, y siguiendo el itinerario de Jesús nos aproximamos, luego acogemos, acompañamos, escuchamos, abrazamos, lloramos… y después de un proceso, si lo vemos oportuno, invitamos a compartir la mesa juntos.

Claro, y me podéis preguntar, ¿y en un enfermo con la enfermedad de Alzheimer?

Pues depende de la etapa de la enfermedad, por eso la importancia del camino antes de llegar al olvido, la importancia de conocerle, de haberle escuchado, de haber compartido, y de seguir haciéndolo si se puede…, y si se está en la etapa final, ya sólo se trata de presentar en plato bonito y por lo tanto estar al lado para ayudarle a esa apertura al misterio, a lo divino, a Dios.

Sinceramente creo, desde mi experiencia, que es importante el acompañamiento al enfermo con demencia, aunque no siempre es fácil, hay muchas maneras de acercarnos a los enfermos, ya sea mediante el lenguaje hablado en las primeras fases, o a través del lenguaje no verbal cuando no nos entienda 8º creamos que no nos entienda) los gestos, las caricias son super importantes, se puede establecer una comunicación cálida y podemos llegar a cierta empatía con una persona que ha perdido la memoria y que tiene trastornos de conducta.

Depende de las etapas de la enfermedad, además de todo el proceso anterior de acompañamiento

1. Etapa Inicial o Fase 1: esta primera etapa se caracteriza por tener algunas pérdidas de memoria. En esta fase es cuando desde la pastoral se puede realizar ese camino hacia el olvido del enfermo, pero de conocimiento por parte del que acompaña. (Contar experiencias vividas)

2. Etapa Intermedia o Fase 2: En esta fase se agrava la situación y ya no hay duda de su diagnóstico. Disminuye la memoria reciente. En esta etapa, pueden ir acompañados o se puede solicitar la visita al sacerdote, o a los equipos de pastoral de la parroquia para que los visiten y/o los acompañen a la parroquia. Se pueden utilizar las oraciones de siempre, las jaculatorias, que previamente hemos ido conociendo con ellos (Poner ejemplos)

3. Etapa Avanzada o Fase 3: En la última fase, el paciente depende por completo de terceras personas para su subsistencia. En esta etapa es cuando la familia suele pedir la santa unción, y también un momento muy adecuado para ayudar a la familia si aún no se ha hecho. (Invitar a las familias a formar grupos en los salones parroquiales para compartir experiencias, fe y vida)

Conforme avanza el deterioro cognitivo, disminuye la capacidad para comprender el lenguaje verbal, por ello la importancia de imitar a Jesús, aprender a mirar, sonreir, transmitir serenidad, comunicar amor; en otras palabras que con nuestros gestos seamos capaces de decir, venid a mi todos los que estáis cansado y agobiados.

Ahora podéis comprender la dificultad, del capellán, del agente de pastoral, del voluntario, en este acompañamiento espiritual, que normalmente no hemos tenido tiempo, de conocer los ingredientes, de juntarnos, ni de salpimentar al gusto, por lo que muchas veces nos toca ir a presentar el plato bonito, solo con la ayuda de los familiares y amigos que sí han hecho este camino, que conocen la psicobiografía, pero eso sí confiando plenamente en Dios, y contemplando el rostro de Cristo en nuestros hermanos con Alzheimer.

Creo que de alguna forma, así lo hace Dios, nosotros no le conocemos del todo, aún no hemos contemplado su rostro, y sin embargo sabemos que nos ama inmensamente, que nos cuida, que nos mima,… da igual que le conozcamos, porque él si nos conoce a nosotros.

Os voy a contar una historia, que algunos probablemente conocéis, si es pues aprovechad en contemplarla:

Un hombre de cierta edad fue a una clínica, para curarse una herida en la mano. Tenía bastante prisa y mientras lo atendían le preguntaron sobre el motivo de su urgencia.

Él aclaró que tenía que ir a una residencia de ancianos para desayunar con su mujer que vivía allí. Llevaba algún tiempo en ese lugar y sufría de la enfermedad de Alzheimer.

Mientras terminaban de vendarle la herida, le preguntaron si ella se alarmaría en caso de que él llegara tarde esa mañana.

Y él contestó, No, ella ya no sabe quién soy. Hace ya casi cinco años que no me reconoce.

Entonces, le preguntaron extrañados, ¿Y si ya no sabe quién es usted, por qué esa necesidad ir todas las mañanas y de llegar tan puntual?

Él sonrió, y dando una palmadita en la mano, a la persona que se la había vendado, le dijo: 

"Ella no sabe quién soy yo, pero yo todavía sé muy bien quién es ella".  

No creéis que esto es para pensar "Esta es la clase de amor que quiero para mi vida; el verdadero amor no se reduce a lo físico o romántico, el verdadero amor, es la aceptación de todo lo que el otro verdaderamente es, de lo que ha sido, de lo que será, y de lo que ya nunca podrá ser".

Y es que hay que tener en cuenta una cosa, que hay una perdida de la memoria, pero es una perdida de memoria intelectual, las neuronas no funcionan, no sinaptan;  y no una perdida de la memoria del corazón, el corazón, como dice mi sobrino de dos años, sigo haciendo tic-tac, tic-tac, y mientras el corazón bombee, nuestra identidad permanece viva

Pues es allí en el corazón donde nos jugamos la vida, porque es en el corazón donde se dan las risas y los llantos, esos soplos de alegría y de tristeza, tal vez sea ese lugar que antiguamente llamaron “alma” donde habita el amor más puro. Mientras el corazón no pierda la memoria seguiremos siendo quienes somos, pero como le dijo Jesús a Pedro, será otro quien nos ciña.

·         Unas pinceladas sobre la familia o cuidador

Tener una persona querida enferma de Alzheimer y cuidarla las 24 horas del día es una situación muy difícil que remueve muchos sentimientos. Es importante identificar los sentimientos y no negarlos. Si los sentimientos controlan al cuidador, disminuyen sus posibilidades de sobreponerse ante esta situación y la afecta a la capacidad de cuidar. Llega un momento que puede que la persona encargada de cuidar al enfermo no entienda sus necesidades ni las de él.

Recomendaciones

• Es indispensable descansar.
• Procúrese tiempo para sí mismo.
• Mantenga actividades lúdicas y conserve a sus amigos o haga amistades nuevas para romper el aislamiento que puede sentir el cuidador.
• Es conveniente ponerse en contacto con el grupo de ayuda más cercano a su domicilio.
• Cuando se está nervioso o de mal humor, es mejor que otra persona se ocupe del enfermo, pues el enfermo es muy sensible al interpretar nuestro estado de ánimo. El enfermo no pierde la capacidad afectiva.
• No olvide que es un adulto aunque su comportamiento y forma de expresarse parezcan los de un niño.

Es conveniente retrasar en lo posible la institucionalización del enfermo, para evitar las cuestiones negativas que ésta acarrea.

Recomendaciones

• Hacer coincidir la comunicación verbal y no verbal.
• Transmitir sensación de seguridad. Hablar de forma suave y pausada
• Gesticular poco a poco.
• No poner nerviosa a la persona.
• El enfermo de Alzheimer es muy sensible al interpretar el estado de ánimo de los demás y su estado de  se ve muy afectado por el estado de humor de las personas que le rodean.
• Tener un contacto físico directo amable y cariñoso con él le transmite seguridad.
• Adecuar el lenguaje a las constantes y cambiantes limitaciones que la enfermedad impone.
• Los comentarios realizados con sentido del humor suelen ser más eficaces que el uso de imperativos.
• Aunque la capacidad de entender y seguir las conversaciones haya disminuido, es importante incluir al enfermo y que él, de alguna manera, pueda participar.
• Ante cuestiones o preguntas sin sentido, evite la discusión; es mejor cambiar de tema o seguirle la corriente.
• Hablar en sitios donde no haya demasiadas distracciones ni ruido de fondo.
• Utilizar frases cortas y concretas. Vocabulario sencillo.
• Déjele tiempo para pensar.
• Intentar enseñarle visualmente lo que le quiere decir.
• Poner atención al tono emocional con que habla.
• Mantener la calma y ser pacientes.
• No discutir ni dar órdenes.
• Es mejor decirle las cosas en positivo que en negativo.
• No haga preguntas directas que requieran buena memoria para responderlas.

·         A la luz del Evangelio

No existen textos bíblicos específicos relacionados con la demencia senil o Alzheimer, al igual que no los hay sobre el aborto, ya que esto es relativamente nuevo; pero creo que hay dos textos, bueno habrá muchos más, que evocan de alguna forma la difícil realidad del sufrimiento en el envejecimiento y el de la familia.

• Para hablar de la fragilidad de la vejez, tenemos el pasaje bíblico del evangelio de Juan (21,18) que se proclamó en las exequias del papa Juan Pablo II: "En verdad, en verdad te digo: cuando eras joven, tú mismo te ceñías, e ibas adonde querías; pero cuando llegues a viejo, extenderás tus manos y otro te ceñirá y te llevará adonde tú no quieras."

Pues como veis se da una diferencia entre e Pedro de la juventud, en contraposición con el Pedro de la ancianidad, que como el enfermo de Alzheimer necesitará que otro le ciña, y que sean otros los que velen por su calidad de vida y den dignidad a su existir

Además si nos damos cuenta este texto viene a continuación de esa charla de Jesús con Pedro, que le pregunta en tres ocasiones: ‘Pedro, me amas’, necesita repetirle la pregunta en varias ocasiones, pero con paz, tal y como ocurre con los enfermos. Y en realidad, con esta repetición de la pregunta, Jesús, lo que hace es darle nuevamente confianza a su apóstol, después de la triple negación. Con este repetirle, Jesús restituye a Pedro en su verdad, alcanzando ese punto que está en lo más profundo, por debajo de las debilidades, de las fragilidades, de las vulnerabilidades, ese punto en el que lo que predomina es el amor, el descubrirse amado por Dios.

Incluso podríamos hablar de la teología del estar sentado: en Mateo 19,28 Jesús prometío a los discípulos que se sentarían en doce tronos, de alguna forma sentarse es ocupar un trono.

·         El de la familia sería el icono del buen samaritano, del que tantas veces hemos escuchado

Estas serían algunas actitudes que podemos descubrir a través de la narración del Evangelio:

·         Apertura de sentidos: atención despierta de su mirada, de sus oídos, de su ‘olfato’, para darse cuenta de que, en el borde del camino, alguien necesitaba ayuda.

·         Flexibilidad, disponibilidad: para renunciar a los propios proyectos, (como llegar a Jerusalén); ser capaz de renunciar a ellos y descentrarse, desplazarse, para poner al herido en el centro.

·         Ascética del presente: el sacerdote y el levita están pendientes de un ‘después’ (llegar al templo), mientras que el samaritano está entero en el ‘ahora’ de los personajes que entran en su vida de manera imprevista y reclama atención en el presente, no más tarde.

·         Capacidad de conducta alternativa: según la ley vigente, tocar un cadáver suponía incurrir en impureza ritual, y el herido de la cuneta podía estar muerto. Por eso, los que ‘dan un rodeo’ están comportándose correctamente, dentro de la estricta legalidad. Pero, el samaritano opta por una actitud contracultural: se atreve a romper con la corriente dominante y adopta una postura alternativa, que sin embargo, es la que se revela como acertada.

·         Capacidad de gratuidad: nada podía hacer prever al samaritano que iba a sacar algún provecho de portarse así con el herido, que, al parecer, le acarreó más pérdidas que ganancias; ni siquiera hay por parte de este una palabra de agradecimiento que pueda compensarle. El samaritano ha entrado en otro plano, el de la gratuidad, fuera de todo cálculo y de toda medida. Y ha acertado, porque ésa es la esfera de Jesús.

La Iglesia, siguiendo el ejemplo del buen samaritano, ha mostrado siempre una solicitud particular por los enfermos. A través de cada uno de sus miembros y de sus instituciones, sigue estando al lado de los que sufren, tratando de preservar su dignidad en esos momentos tan significativos de la existencia humana. Muchas de esas personas, profesionales de la asistencia sanitaria, sacerdotes, religiosos, agentes pastorales y voluntarios, e instituciones en todo el mundo sirven incansablemente a los enfermos, en hospitales, residencias y en unidades de cuidados paliativos.

Por otro lado, nosotros los católicos, celebramos cada Domingo la Eucaristía (algunos incluso cada día) y creemos en la presencia actual y real de Cristo en la Eucaristía, aunque físicamente no podamos verlo. Hacemos memoria, y al hacer memoria, la presencia de Jesús se actualiza, y sigue vivo no sólo en el recuerdo, sino también en el presente. Al hacer memoria lo pasamos por el corazón y decimos que está vivo; si no hiciéramos memoria estaría muerto ¿no?. Pues acompañar a un enfermo con la memoria deteriorada o sin memoria, es también hacer de  sus progresivas pérdidas una resurrección permanente.

El que concede amor en la asistencia al enfermo, le está diciendo constantemente que no está muerto, porque no lo olvidamos, por que hacemos junto a él su camino hacia el olvido, sigue siendo él mismo y por tanto, si dignidad sigue siendo la misma antes de la enfermedad, y a lo largo de la enfermedad.

Los familiares, junto con los profesionales, y los voluntarios, son la gran esperanza del enfermo sin memoria; y además son ESPERANZA con mayúscula, en nuestro mundo tan necesitado de buenos samaritanos que estén dispuestos a ceñir a otros desde el servicio y la gratuidad. Porque Jesús sigue preguntando: ¿me amas?... apacienta mis ovejas

A lo largo de esta reflexión,  creo que salta a la vista que  el seguimiento a Jesús se desarrolla en dos esferas.  Por un lado, el aspecto individual es  indiscutible en el desarrollo de este proceso (uno que se deja ceñir) pero también se enfatiza desde el  origen mismo del seguimiento, el aspecto comunitario (los que ciñen).  Los intercambios de singular a plural confirman que estas dos dimensiones no se excluyen, sino que son paralelas, e incluyentes.

Norka C. Risso Espinoza