Mostrando entradas con la etiqueta Enfermedad. Mostrar todas las entradas
Mostrando entradas con la etiqueta Enfermedad. Mostrar todas las entradas

sábado, 30 de julio de 2016

Discurso del Papa Francisco en el Hospital Pediátrico Universitario (UHC) de Cracovia


Viernes, 29 de julio de 2016

Queridos hermanos y hermanas:
No podía faltar, en esta mi visita a Cracovia, el encuentro con los pequeños ingresados en este hospital. Os saludo a todos y agradezco de corazón al Primer Ministro las amables palabras que me ha dirigido. Me gustaría poder estar un poco cerca de cada niño enfermo, junto a su cama, abrazarlos uno a uno, escuchar por un momento a cada uno de vosotros y juntos guardar silencio ante las preguntas para las que no existen respuestas inmediatas. Y rezar.
El Evangelio nos muestra en repetidas ocasiones al Señor Jesús que encuentra a enfermos, los acoge, y también que va con gusto a encontrarlos. Él siempre se fija en ellos, los mira como una madre mira al hijo que no está bien, siente vibrar dentro de ella la compasión.
Cómo quisiera que, como cristianos, fuésemos capaces de estar al lado de los enfermos como Jesús, con el silencio, con una caricia, con la oración. Nuestra sociedad, por desgracia, está contaminada por la cultura del «descarte», que es lo contrario de la cultura de la acogida. Y las víctimas de la cultura del descarte son precisamente las personas más débiles, más frágiles; esto es una crueldad. Sin embargo es hermoso ver que, en este hospital, los más pequeños y necesitados son acogidos y cuidados. Gracias por este signo de amor que nos ofrecéis. Esto es el signo de la verdadera civilización, humana y cristiana: poner en el centro de la atención social y política las personas más desfavorecidas.
A veces, las familias se encuentran solas para hacerse cargo de ellos. ¿Qué hacer? Desde este lugar, donde se ve el amor concreto, diría: multipliquemos las obras de la cultura de la acogida, obras animadas por el amor cristiano, el amor a Jesús crucificado, a la carne de Cristo. Servir con amor y ternura a las personas que necesitan ayuda nos hace crecer a todos en humanidad; y nos abre el camino a la vida eterna: quien practica las obras de misericordia, no tiene miedo de la muerte.
Animo a todos los que han hecho de la invitación evangélica a «visitar a los enfermos» una opción personal de vida: médicos, enfermeros, todos los trabajadores de la salud, así como los capellanes y voluntarios. Que el Señor os ayude a realizar bien vuestro trabajo, en este como en cualquier otro hospital del mundo. No quisiera olvidar aquí el trabajo de las religiosas, tantas religiosas, que entregan la vida en los hospitales. Que el Señor os recompense dándoos paz interior y un corazón siempre capaz de ternura.
Gracias a todos por este encuentro. Os llevo conmigo en el afecto y la oración. Y también vosotros, por favor, no os olvidéis de rezar por mí.

PapaFranciso
Prokocim, Cracovia

sábado, 17 de octubre de 2015

Duelo en oncología

El Duelo es un concepto clave. Está presente en el paciente y en su entorno a veces desde el mismo diagnóstico. El duelo es también un concepto esquivo en una realidad compleja cuyo proceso no siempre es visible. Muchas veces se sumerge y queda latente, para aflorar cuando el proceso no va bien. Y es casi inevitable cuando el final irreversible se acerca. Por último, cuando se consolida la pérdida del ser querido, el duelo se injerta en el luto, para mostrar en toda su magnitud la aflicción, la pena y el pesar que toda pérdida nos produce irremediablemente, aunque a veces las circunstancias hacen que se demore su aparición en un plazo indefinido de semanas.


'Duelo en oncología', es un buen material para la formación en el adecuado abordaje del duelo en todas sus formas. Puedes leer y/o descargar el documento pinchando sobre la imagen.

miércoles, 8 de abril de 2015

La historia de Vinicio

Vamos a compartir ahora una historia de Resurrección, de una persona gravemente enferma, que se sintió acariciada, acogida y animada por el Papa Francisco y cuya vida cambió. Se trata de LA HISTORIA DE VINICIO:
     
En 2013, una foto dio la vuelta al mundo, el abrazo emotivo que el Papa Francisco dio a un enfermo en una de las audiencias semanales del pontífice en Roma.

Casi dos semanas después de aquel momento este hombre enfermo ya no es un ser anónimo. Su nombre es Vinicio Tiene 53 años y padece una enfermedad de origen genético.

En la Plaza de San Pedro abarrotada Francisco fijó sus ojos en un enfermo que habían llevado en peregrinación, una persona gravemente enferma con grandes bultos por todo el cuerpo y al que el Papa acarició, consoló, abrazo y beso. Una instantánea que conmovió a todos.

Vinicio nación en Isola, un pequeño pueblo de la provincia de Vicenza (Italia). Vive con su hermana pequeña Morena y con su tía Caterina, su tutora. Como su hermana (ésta de una forma menos severa) sufre la enfermedad de Rechlinhousen desde los 15 años.

“Me dijeron que a los 30 años ya estaría muerto, pero todavía estoy aquí”.

Se trata de una enfermedad rara también conocida como “neurofibromíasis de tipo 1” que le produce el crecimiento de tumores y de quistes por todo el cuerpo, hasta provocar que la persona casi quede irreconocible.

Actualmente no hay ningún tratamiento que puede curar esta enfermedad.

Vinicio, de alguna manera ha tenido suerte: su tía lo ama profundamente, le lava y le cura las numerosas llagas de su cuerpo.

Ella fue quien le acompañó al encuentro con Francisco a la Plaza de San Pedro para conmemorar el 110 aniversario de la Unitalsi, una organización católica que cuida y consuela a los enfermos.

Ha sido tratado en la calle como “hombre elefante”. Recuerda como las madres cruzan la calle para evitarlo, pero los de su comunidad han llegado a quererlo.

En una entrevista exclusiva con la revista de noticias italiana Panorama, Vinicio comentó que se quedó sin habla cuando el Papa no dudó en tocarlo. Rechazado en la calle, y que ha provocado el horror incluso en sus médicos, describió por primera vez el encuentro diciendo que ser acariciado por Francisco es como “estar en el paraíso”.

“El Papa no me ha tenido miedo y me ha abrazado. Mientras me acariciaba, no sentí más que amor”.

“Me abrazó completamente en silencio”. “A veces el silencio dice más que las palabras”.

“Primero me tomó la mano, mientras con la otra mano, me acarició la cabeza y las heridas y después me atrajo hacia él, con un fuerte abrazo y besó mi cara. Me apretó fuerte, fuerte, como si me mimara, y ya no me soltó. Intenté hablar, decirle algo, pero no lo logré: la emoción era demasiado fuerte. Eso duró algo más de un minuto, pero me pareció una eternidad”. “Sentí que el corazón se me salía del cuerpo”

El encuentro con Francisco fue para Vinicio el comienzo de una nueva etapa.

Dice que después del abrazo del Papa se sintió tan emocionado que se volvió a su tía: “Esto me va a matar de la emoción”. Ya con más calma le dijo: “Aquí dejo mi dolor”.

Dice su tía que después del abrazo del Papa es otro hombre. Se siente feliz, e importante. Sus fotos y sus entrevistas están dando la vuelta al mundo.

Vamos a hacer un gesto de Pascua. Como en esta historia las manos del Papa son importantes y también las manos de Jesús Resucitado ocupan un lugar importante, hacemos un gesto para que nuestras manos ayuden y alivien a los demás.


Iñaki Mardones

sábado, 6 de septiembre de 2014

La mujer de la sonrisa

Mi compi de la Pastoral de la Salud, Iñaki Mardones, ha compartido este testimonio de Joseba en su catequesis, desde el agradecimiento lo comparto con todos vosotros:

LA MUJER DE LA SONRISA


Entrar en una habitación es casi siempre un misterio. Cada vez que lo hago no sé con quién me voy a encontrar y en qué situación va a estar, pero siempre lo hago decidido. Las personas que se encuentran dentro merecen que yo me acerque a ellas, porque están normalmente en momentos decisivos de sus vidas.

Me encuentro con una mujer ya avanzada en años –la lista me dice que tiene 93- y que conozco desde hace muchos años. Ella ha formado parte de un grupo de mujeres ya mayores, que hace algunos años se reunían  y divertían en los locales de nuestra parroquia. Entonces y ahora encuentro en ella un rostro cariñoso, sonriente; todavía me conoce y eso me trae recuerdos agradables vividos con ellas, aquellas partidas de cartas mientras hablábamos de tantas cosas de la vida de cada día. ¡Es bonito que todavía me siga mostrando cariño! No sé cuánto tiempo estará entre nosotros en el hospital, pero seguro que la vendré a visitar mientras sea posible. Es una mujer que me trae bonitos recuerdos y momentos felices pasados con ella. Eso es algo que de ninguna manera se puede pagar, solo acoger. Voy visitándola algunos días, cada vez la veo más limitada pero me sigue sonriendo y yo me siento muy a gusto a su lado. ¡Qué importantes son las cosas sencillas, Señor!

Me encuentro con una nieta de ella y me quedo un rato a su lado. Está viendo cómo se le va yendo su abuela y ¡esto es muy triste! Le conozco desde hace algunos años y me parece una joven ¡tan preciosa! Seguro Señor que esta situación que ella vive le va a ayudar mucho para llegar a madurar en  su vida. ¡Gracias, Señor, porque de formas que no logramos entender, nos vas ayudando a ser cada vez más nosotros mismos y a realizar con sentido nuestro caminar aquí! 

Joseba Bakaikoa
Capellán Del Hospital De Santa Marina

en Bilbao

miércoles, 20 de agosto de 2014

Lección de vida

Desde luego esto es una lección de vida... Él sabe que va a morir, y es capaz de transmitirnos una lección de vida llena de esperanza, de coherencia e integridad, una lección que no tiene precio.


La vida hay que vivirla, y como nos anima el protagonista con esfuerzo, voluntad, ayuda y amor.

Si queréis saber más,podéis acceder a 'Proyecto DGeneración conexiones con sentido' (http://www.dgeneracion.com/)

domingo, 11 de mayo de 2014

Cómo vivir la enfermedad


Estas son algunas de las ideas que expresó Mari Patxi Ayerra en una charla:

Voy a hablar de mis adentros, de cómo vivir la enfermedad.

Todos estamos tocados de enfermedad, sobre todo pasando de la juventud. Está mi enfermedad y la de los otros, la de los otros es la que nos hace sufrir más, porque mi enfermedad me la manejo yo mejor.

Cuando llega la enfermedad a la vida de uno, te descoloca, te rompe todos los planes, pone enfermos a los de alrededor, toda la familia está enferma de desasosiego, de preocupación. Notas que eres aguafiestas, que no das la talla, no puedes llevar una agenda, necesitas armarte de paciencia.

Notas que no es lo mismo cuando se vive solo que cuando se vive con Dios. Con Él es mucho más fácil. Con Dios la vida es diferente.

Para tener una comunicación íntima con El, que sanee, hacen falta tiempos de silencio total. La enfermedad te echa el freno a las carreras de la vida y te obliga a tener más tiempo para uno, y eso supone más tiempos para el encuentro con Dios.

Vivir la enfermedad, el deterioro, acompañado por El, es todo más fácil. Dinamiza mis recursos personales, no me pone en contacto con el problema, sino que me pone en contacto con la solución.

Puedo estar dándome pena, pero la autocompasión no genera salud. Tener nostalgia de cómo estábamos antes, no es sano, porque siempre estaremos peor, envejecer es obligatorio.

A mí la enfermedad me ha hecho crecer, porque vivida la enfermedad con Dios, lo pequeño se hace grande y lo grande pequeño. Soy importante no por lo que hago sino por lo que soy.

La calidad de mi vida es según la calidad de mis encuentros con las personas con las que voy viviendo la vida. Me hago más sensible a su ternura. Es impresionante ver la ternura de la gente en una situación trágica: luego decimos que somos malos, pero ¡como es la gente de buena!

La actitud de no comunicar una enfermedad para no dar dolor a los otros, les priva a los otros de la capacidad de cuidarte, y sufrir contigo. Con mi enfermedad mi familia y amigos han aprendido a desarrollar más la ternura.

No hay que guardarse las cosas, el cariño que no digas hoy, caduca. La enfermedad te hace perder el sentido del ridículo y tengo que saborear el cariño de los otros.

Vivir la vida en plural es el secreto de la felicidad. Somos personas habitadas, no estamos solos. Dios es el que queda cuando todos se van, por eso hay que saber disfrutar de su compañía.

Y hay que tener también sentido del humor, es una cualidad del amor. En vez de enrollarme en mi mismo como un yo-yo, me voy a lanzar a la vida, a querer, y así mi vida tiene sentido.

Si le dejo a la enfermedad que me gane la partida hago una historia de egocentrismo, si intento estar contenta, tengo dolor pero no sufrimiento. El sufrimiento es la resistencia a lo que ocurre. Cuando lo aceptas dejas de sufrir.

Cuando me despierta el dolor, me gusta hacer un recorrido mental por las cárceles, las prostitutas, y noto como que Dios me vuelve el corazón universal y se me vuelve lo mío pequeño. Le digo: Señor, cámbiame mi corazón de piedra por uno de carne que palpite por los otros.

También en el dolor del otro, estar contento ayuda más. Lo importante es ocuparse, hacer lo mejor para la otra persona, captar lo que necesita, pero luego no llevártelo puesto.

Me siento valiosa cuando invito a mi casa, pero dejarme invitar, me cuesta, pero tengo que dejar de hacer cosas. Son momentos de recibir. Aceptar la debilidad. Cuanto más débil yo, Dios se hace más fuerte en mí.

Dios hace brotar con la enfermedad lo mejor de mí, tengo una capacidad secreta de sentido del humor, madura la ternura. Esta vulnerabilidad me hace misericordiosa.

He tenido que estar enferma para encontrar los tesoros que tengo en mi interior. Vamos tan corriendo que no los encontramos. La enfermedad es una llamada también a la interioridad. Deja el mundo de fuera, deja ya de correr. Es una llamada a vivir para dentro.

Podemos vivirlo como un fracaso porque no somos productivos, estamos en un mundo en que sólo se valora lo productivo, pero estando en casa estás generando, como genera un bebé, risas y ternuras alrededor.

El tiempo de enfermedad es un tiempo para abandonarte en Dios, es como si te llevaran en una moto, te agarras y te tienes que inclinar con las curvas porque si no te llevas un morrón, pues igual te tienes que inclinar por la vida, dejar que lo que pasa, pase, no resistirse.

La pena es malísima, y el miedo también. ¿Miedo a qué? A que te mueras, a que te lleven a un psiquiátrico... bueno, pues tendremos que tener la humildad suficiente para dejarnos cuidar con sencillez. Irá llegando el deterioro y cuanto más triunfadores somos, más nos cuesta aceptar el deterioro.

La enfermedad me hace vivir en zigzag, un día vivo bien y otro mal. Es bueno que salgamos de casa por la mañana bien amados, habiendo tenido mi ratito con Dios. Y si estamos enfermos, dejemos a los otros salir de casa, que noten que les necesitamos y que son importantes para nosotros.

Pero hay gente que niega la enfermedad, que te pregunta cómo estás pero se responden ellos mismos sin dejar que tú te expreses. El enfermo también necesita que se le escuche. El enfermo está asustado y necesita contarlo. Lo mejor que podemos hacer en la vida es acompañarnos unos a otros, y facilitarnos el camino.

Da más gusto decir que se está sano, que cuando estás mal. Qué pena das a los que les asusta la enfermedad y se esconden. En la escuela deberíamos aprender inteligencia emocional para manejar los enfados, la enfermedad y la muerte.

Esta temporada pasada he tenido momentos de pérdida de memoria, amnesia reciente. Y esto me asustaba mucho, si se me estropea el cuerpo, tengo la mente, pero si se me estropea la mente..., yo tengo a Dios en la mente. Pero cuando no sepa yo quién es El, ya se acordará Él de mí, y lo que pase estará en sus manos.

Si vivo de verdad desde dentro, sabiendo que soy una mujer habitada, Él me invita a vivir en armonía con la vida, aunque mi vida se deteriore. Mi misión es querer, y he nacido para querer, y puedo querer todos los días de mi vida, despierta y dormida.

Siento que Dios me libera de mis autocompasiones, me invita a sentirme más plena, a sentirme plenamente feliz, que tenga vida en abundancia, en la enfermedad también. Que sepa dar como un adulto y recibir como una niña, saborear más el presente. Tengo que habituar mi cuerpo dolorido a la armonía interior.

A mis hijos les decía que si pierdo la cabeza no se desesperen que me lleven donde sea, que sepan que vivo más en conexión con Dios. Quiero que mis hijos vivan así, siendo compasivos y agradecidos. El dejarme cuidar me ayuda más a vivir el estilo de Jesús. Vivir más la vida y la muerte, hasta que me encuentre en la camilla al lado de Él.

Las personas somos presente y memoria (de ayer y mañana). Si vivo en el presente vivo bien, pero la memoria me da nostalgia y me quita energía. Tengo que frenar la memoria del ayer y del mañana y vivir el presente. Aprender a vivir así con inteligencia emocional y sentido del humor.

Ya teníamos amores de antes, pero noto que con los años mi historia de amor con Dios va siendo cada vez más fuerte y dinamizadora, me apasiona para querer y gozar. Antes era más pequeña y la enfermedad ha sido como una jugada maestra de Él para hacerse más hueco.

A veces me enfado con Él, pero poco, me enfado más por cosas como el Tsunami o por cosas que leo en el periódico, por cómo les duele la vida a los otros, no por mí. Yo tengo una vida preciosa porque vivo mi enfermedad con Dios, ¡qué pena los que no viven la vida con el Dios de la vida!

lunes, 3 de marzo de 2014

Cuaresma 2014: en la enfermedad

Pronto vamos a dar inicio al tiempo de cuaresma, ya nos vamos preparando para ello, por lo menos con el material que nos ayudará a vivir este tiempo, un tiempo de renovación interior, porque es lo que tiene la cuaresma, que nos lleva a la sanación, nos lleva a la VIDA. Como católicos no tiene sentido para nosotros hablar de cuaresma si no pensamos en la pascua.

La cita bíblica que ha utilizado el Papa Francisco en su mensaje para la Cuaresma de este año es «Se hizo pobre para enriquecernos con su pobreza» y nos afirma a lo largo de su mensaje que «la pobreza de Cristo que nos enriquece consiste en el hecho que se hizo carne, cargó con nuestras debilidades y nuestros pecados, comunicándonos la misericordia infinita de Dios. Y es que la pobreza de Cristo es la mayor riqueza, esa confianza ilimitada en Dios Padre, es encomendarse a Él en todo momento. A imitación de nuestro Maestro, los cristianos estamos llamados a mirar las miserias de los hermanos, a tocarlas, a hacernos cargo de ellas y a realizar obras concretas a fin de aliviarlas.»

Cuaresma es un caminar durante cuarenta días, el inicio del camino, esos cuarenta días para la Pascua, se inicia el Miércoles de Ceniza (5 de marzo) con la imposición de la ceniza y con una invitación a creer en el evangelio, la mesa de la que también se alimentan nuestros enfermos, cunado por cualquier motivo no pueden alimentarse con la Eucaristía.

Si empezamos a dar pasos lo primero que nos encontramos es a San Juan de Dios (8 de marzo), un ejemplo de hacerse pobre para enriquecernos con su pobreza, un buen samaritano que previamente fue uno de tantos tirados en la cuneta, al que llamaron loco, y que nos guía en este camino cuaresmal, nos invita a que «hay que darlo todo por el todo, que es Jesucristo» (Primera carta a la Duquesa de Sesa), además ya nos avisa él, de cara al primer domingo de cuaresma, que «el diablo nos ataca tendiéndonos lazos y redes en los que caigamos y tropecemos, para impedirnos hacer el bien y practicar la caridad» (segunda carta a la Duquesa de Sesa). Habrá que estar en vela, de eso saben mucho los enfermos, y sus familiares, cuántas noches en vela, en oración por el enfermo y con el enfermo.

En el primer domingo de Cuaresma (9 de marzo) nos encontramos con el ‘HOMBRE’, el hombre que es tentado, y aprendemos con Jesús, que las tentaciones no son malas en si, son hasta necesarias, porque nos hace personas maduras. ¡Cuanto de esto tendrían que contarnos nuestros enfermos!, ¡cuántas tentaciones a lo largo de su enfermedad! y sin embargo aprender a crecer en paciencia, en humildad, en oración, en fe.

En el segundo domingo de Cuaresma (16 de marzo) nos encontramos con la experiencia de DIOS en el Tabor. El Tabor, es el lugar donde nuestros enfermos llegan después del traginar diario, a descansar de los dolores y del sufrimiento, lugar de encuentro con Dios que los abraza con su bondadosa misericordia, son momentos de dicha, de esperanza que les ayuda a mantenerse en la noches y en las penas. Estos momentos de teofanía no son perennes, pero dejan huella en los corazones de nuestros enfermos.

En el tercer domingo de Cuaresma (23 de marzo) nos encontramos con el AGUA de la samaritana, una simbología de que el hombre siempre tiene sed, independientemente de su situación; podríamos decir que en sí el hombre es sed, ya que siempre está insatisfecho, y más nuestros enfermos, que como mínimo tienen sed de salud y también sed de amor, del Dios amor; por tanto, su sed es infinita y Cristo, el agua viva que puede saciar esa sed.

En el cuarto domingo de Cuaresma (30 de marzo) nos encontramos con la LUZ, la ceguera de este hombre simbolizaría los momentos de enfermedad, en los que se dan muchas noches, en ocasiones muy densas, se espera con ansia que llegue el alba para dar gracias por el nuevo día, se siente la necesidad de la luz de Cristo y de ser nosotros luz, se necesita esa luz material que lleve luz al corazón. Aquí entra en juego la importancia de las miradas. Se dan como tres necesidades: ver a Jesús, ver como Jesús y también de ser luz.

En el quinto domingo de Cuaresma (6 de abril), la secuencia de la resurrección de Lázaro nos ofrece un canto a la VIDA. Es cierto que la muerte está allí, que camina a la sombra de la vida; la enfermedad se puede considerar una muerte física, pero también suele venir acompañada de la muerte psicológica por la tristeza o por la soledad, o la muerte sociológica ocasionada por la inadaptación, o la muerte espiritual por la dureza de corazón. Y en todas está el Espíritu de Dios que es vivificante, que puede remover todas las losas de nuestros sepulcros.

Norka C. Risso Espinoza

sábado, 15 de febrero de 2014

DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER 2014

Bajo el lema ‘Tu ayuda tiene poderes mágicos’, el 15 de febrero se celebra el Día Internacional del Niño con Cáncer. ¡¡¡Utiliza tus poderes mágicos!!!


MANIFIESTO DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER 2014

“TU AYUDA TIENE PODERES MÁGICOS”

Los niños y las niñas de todo el mundo tenemos poderes mágicos. Con ellos volamos por los pasillos, damos vida a nuestros juguetes, viajamos a lugares que no existen y corremos batallas en las que sólo hay ganadores.
Hay niños como nosotros que necesitan más estos poderes mágicos. Cada año, 15.000 niños y adolescentes de Europa los usan para correr una batalla que resulta no ser un juego. Para 3.000 niños, estos poderes no son suficientes y nos dejan. Su batalla es el cáncer infantil, la 1ª causa de muerte por enfermedad infantil de 1 a 14 años.
Los adultos también tenéis poderes mágicos. Medio millón de vosotros en toda Europa ya los usasteis cuando eráis pequeños contra el cáncer infantil. 150.000 sufrís hoy secuelas que afectan a vuestra vida cotidiana.
Con vuestros poderes nos habéis traído a este mundo, nos quitáis el miedo cuando estamos asustados, nos convencéis de que podemos hacer cualquier cosa y nos ayudáis a ser mejores con los demás.
Por eso hoy los niños de toda España salimos para adherirnos a este manifiesto. Es el Día Internacional del Niño con Cáncer y queremos pediros que prestéis estos poderos a los niños y adolescentes con cáncer:
Tu ayuda tiene poderes mágicos para que cuando manifestemos síntomas de cáncer infantil, el doctor los detecte cuanto antes y sepa qué tiene que hacer.
Poderes mágicos para que padres, hermanos y la demás familia de los niños con cáncer sientan el apoyo de todos y se le pongan las cosas lo más fácil posible para superarlo.
Poderes mágicos para que en todos los países, niños y adolescentes tengamos acceso a los mejores tratamientos, vivamos donde vivamos.
Poderes mágicos para que se invierta más en investigación sobre los cánceres pediátricos y siga aumentando la supervivencia.
Poderes mágicos para que se desarrollen más medicinas especiales para nosotros, que somos más pequeños y más vulnerables que vosotros. Medicinas mágicas que nos dejen menos secuelas y nos hagan la vida más fácil.
Poderes mágicos para se estudien las secuelas de los niños y se cubran sus necesidades para que puedan seguir con su vida, que acaba de empezar.
Poderes mágicos para que los padres nos podáis acompañar en las UCIs cuando estemos malos, como ya ha aprobado el Ministerio de Sanidad. Porque es cuando más os necesitamos.
Con todos estos poderes, los niños somos más niños, el cáncer es menos cáncer, y la vida es más vida.
¡Gracias por darnos vuestra magia!

lunes, 20 de enero de 2014

Enfermedades raras


Las enfermedades raras también llamadas minoritarias o poco frecuentes, son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. Afectan a menos de 5 personas por cada diez mil habitantes, hay unas 7000 enfermedades de este tipo identificadas y la mayoría son de origen genético. Para valorar su gravedad y su importancia real debemos tener en cuenta algunos datos, estamos hablando de enfermedades poco conocidas por una gran parte de los profesionales de la medicina, muchos de los afectados no tienen diagnóstico o tardan mucho tiempo en conseguirlo, un alto porcentaje de estas enfermedades no tienen tratamientos curativos, son enfermedades que causan además un alto nivel de discapacidad y que sobrevienen con frecuencia en la infancia.

En el informe del senado sobre enfermedades raras elaborado en el 2007, que se ‘encargaba de analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y, especialmente, las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida’; y también en el estudio sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España, o estudio ENSERio que se publicó por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Obra Social Caja Madrid en el 2009; ya se mostraba con claridad la gravedad y el desafío que suponen estas patologías, la escasa disponibilidad de medicamentos, la ausencia de terapias, la alta mortalidad, una fuerte carga económica y familiar, los problemas educativos o laborales, o la estigmatización que estas enfermedades conllevan en las personas que las padecen.

El Estudio ENSERio pone sobre la mesa una sencilla imagen: los afectados por enfermedades raras son peregrinos, viajeros permanentes en busca de un diagnóstico y tratamiento. Estas familias sufren de forma crónica las grandes dificultades de su enfermedad, agravadas por la escasez de dispositivos de ayuda, específicos para su patología. El estudio marca, por tanto, un hito al recoger por primera vez datos respecto al diagnóstico, atención sociosanitaria, apoyos y asistencia por motivo de discapacidad, inclusión social y laboral del colectivo, así como percepción de su situación actual.

Se sabe por ejemplo, por los estudios que he mencionado, tanto el del 2007 como del 2009, que 2 de 3 enfermedades raras aparecen antes de los dos primeros años de vida, que el 65% son altamente incapacitantes, que sólo el 6% de los afectados utiliza medicamentos huérfanos, (es decir, medicamentos no desarrollados ampliamente por la industria farmacéutica por razones financieras, ya que van destinados a un reducido grupo de pacientes, y que, sin embargo responden a necesidades de salud pública) o que el 75% de los afectados con una enfermedad rara se ha sentido discriminada alguna vez por motivo de su enfermedad.

Con sus nombres tan complicados, tan difíciles de pronunciar o de recordar en ocasiones, Progeria de Hutchinson-Gilford, La púrpura de Schönlein-Henoch, lipodistrofia de Berardinelli, Síndrome de Marfan, Enfermedad de Pompe, estas enfermedades pueden parecernos algo alejadas de nuestra experiencia, de nuestras preocupaciones cotidianas, no es así en absoluto, en su conjunto se consideran que afectan en España a cerca de tres millones de personas y en Europa a más de 36 millones de personas.

En muchas ocasiones, una alteración genética no tiene una alteración clínica, no genera una enfermedad, con frecuencia es el azar, el hecho de que una pareja tenga una misma mutación sin saberlo lo que provoca que aparezca una enfermedad con graves repercusiones personales y sociales, o que esa circunstancia incluso se pueda repetir en varios hijos. Por su variedad y por las repercusiones que tienen en la vida de las personas, las enfermedades raras son una especie de laboratorio en el que podemos encontrar todo tipo de situaciones relacionadas con los avances científicos y también con las demandas en el ámbito social y sanitario.

Con frecuencia hay logros obtenidos en biotecnología que se producen gracias precisamente al estudio de las enfermedades raras, y en torno a ellas podemos apreciar los obstáculos, las barreras que la sociedad coloca a nuestro alrededor en terrenos tan importantes como la educación o la atención sociosanitaria.

Alrededor de las enfermedades poco frecuentes germinan también experiencias positivas, historias de esfuerzo, de lucha, de superación de límites y de compromiso; historias de personas que desafían cualquier obstáculo y abren nuevos caminos para los demás.

Por razones diversas, la familia con un paciente con una enfermedad rara, corre un grave riesgo de aislarse socialmente. Dejan de participar en la vida social y los amigos no saben muy bien cómo reaccionar ante el enfermo, a veces ocurre que les resulta incómoda la relación y disminuyen los contactos. Pero en la mayoría de las ocasiones la carga de los cuidados ocupa tanto tiempo a la familia que no pueden corresponder al entorno como lo venían haciendo anteriormente. El resultado es que cuando la familia necesita más contacto, tiende al aislamiento social.

La familia y el enfermo necesitan:
  • Apoyo emocional
  • Información clara sobre el curso de la enfermedad
  • Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.)


Por otra parte La baja frecuencia de estas enfermedades hace que no se puedan tener casos suficientes para adquirir experiencia por parte de los profesionales:
  • Dificultad para hacer estudios sobre estas enfermedades
  • Ante la dificultad diagnóstica el médico tiende a inhibirse derivando a otros médicos. Muchas veces no conoce si existen centros que puedan orientarles.


La dependencia que generan las enfermedades raras es muy variada dependiendo del tipo de patologías. En general, implican un deterioro importante de la calidad de vida, mayor cuando el curso de éstas es degenerativo, como ocurre en buena parte de ellas. Existen enfermedades que desembocan en un proceso de dependencia, bien porque cursen con una demencia, bien porque lleven asociada una discapacidad. Como consecuencia, toda la familia se ve afectada por la enfermedad.


Vemos que los afectados por una enfermedad rara tienen los mismos problemas de integración social, pero además sufren procesos de agravamiento que les obligan a la hospitalización, procesos degenerativos y gran dependencia del ámbito hospitalario y, todo ello, dificulta su integración. Creo que aquí tenemos una gran misión que realizar.

lunes, 16 de septiembre de 2013

Cuidado espiritual y pastoral del enfermo de depresión


sábado, 31 de agosto de 2013

El arte de cuidar a los enfermos

Un amigo me ha enviado este artículo de Leonardo Boff, escrito el 28 de julio de 2013; y lo quiero compartir con vosotros/as:
Leonardo_boffEn los últimos años he trabajado en profundidad la categoría de cuidado sobre todo en los libros Saber cuidar y El cuidado necesario. Cuidar más que una técnica o una virtud, entre otras, es un arte y un nuevo paradigma de respeto, con la naturaleza y con las relaciones humanas, amoroso, diligente y participativo. He tomado parte en muchas reuniones y conferencias de profesionales de la salud con los que he podido hablar y aprender, pues el cuidado es la ética natural de esta actividad tan sagrada. Retomo aquí algunas ideas referentes a las actitudes que deben estar presentes en las personas que cuidan a los enfermos ya sea en casa o en el hospital. Veamos algunas de ellas.
Compasión: es la capacidad de ponerse en el lugar del otro y sentir con él. Que perciba que no está solo en su dolor.
Caricia esencial: tocar al otro es devolverle la certeza de que pertenece a nuestra humanidad; el toque de la caricia es una manifestación de amor. A menudo, la enfermedad es una señal de que el paciente quiere comunicarse, hablar y ser escuchado. Quiere encontrar un sentido a la enfermedad. El enfermero o la enfermera y el médico o la médica pueden ayudarle a abrirse y hablar. Testimonio de una enfermera: "Cuando te toco, te cuido, cuando te cuido te toco… Si eres una persona mayor te cuido cuando estas cansado; te toco cuando te abrazo; te toco cuando estás llorando, te cuido cuando ya no puedes andar".
Asistencia sensata: El paciente necesita ayuda y la enfermera o enfermero desea cuidar. La convergencia de estos dos movimientos genera reciprocidad y la superación del sentimiento de una relación desigual. Crearle un soporte que le permita mantener una relativa autonomía. La asistencia debe ser prudente: incentivar al paciente a hacer todo lo que él pueda, animarle a hacerlo y asistirlo solamente cuando ya no puede hacerlo por sí mismo.
Devolverle la confianza en la vida: Lo que más desea el enfermo es recuperar el equilibrio perdido y volver a estar sano. De aquí que sea decisivo devolverle la confianza en la vida, en sus energías interiores, físicas, psíquicas y espirituales, pues ellas actúan como verdaderas medicinas. Incentivar gestos simbólicos cargados de afecto. No es raro que los dibujos que una niña hace para su padre enfermo susciten en él tanta energía y buen ánimo como si hubiera tomado la mejor de las medicinas. Ayudarle a acoger la condición humana: Normalmente el paciente se pregunta sorprendido: ¿Por qué me tiene que pasar esto a mí ahora que todo me iba tan bien? ¿Por qué si soy joven aun me ataca esta grave enfermedad? ¿Por qué las relaciones familiares, sociales y laborales se cortan por la enfermedad? Tales interrogantes remiten a una reflexión humilde sobre la condition humaine, expuesta en todo momento a riesgos y a vulnerabilidades inesperadas.
Toda persona sana puede enfermar. Y toda enfermedad remite a la salud que es el principal valor de referencia. Pero no conseguimos saltar por encima de nuestra sombra y no hay modo de acoger la vida así como es: sana y enferma, fuerte y frágil, apasionada por vida y teniendo que aceptar eventuales enfermedades y, en última instancia, la misma muerte. En esos momentos los pacientes hacen profundas revisiones de vida, no se contentan solo con las explicaciones científicas(siempre necesarias) dadas por los médicos, sino que ansían un sentido que surge a partir de un diálogo profundo con su Self o de la palabra sabia de un sacerdote, de un pastor o de una persona espiritual. Recuperan entonces valores cotidianos que antes ni siquiera notaban, redefinen su plan de vida y maduran. Y acaban teniendo paz.
Acompañarle en la gran travesía: Hay un momento inevitable en que todos, hasta la persona más anciana del mundo, tenemos que morir. Es la ley de la vida, sujeta a la muerte. Es una travesía decisiva. Debe ser preparada por toda una vida que se ha guiado por valores morales generosos, responsables y benéficos. Sin embargo, para la gran mayoría, la muerte es sufrida como un asalto y un secuestro ante los cuales se siente impotente. Y finalmente se da cuenta de que debe entregarse.
La presencia discreta, respetuosa de la enfermera o del enfermero, dándole la mano, susurrándole palabras de consuelo, invitándolo a ir al encuentro de la Luz y al seno de Dios que es Padre y Madre de bondad pueden hacer que el moribundo salga de la vida sereno y agradecido por la existencia que vivió.
Si tiene una referencia religiosa, susurrarle al oído las palabras tan consoladoras de San Juan: Si tu corazón te acusa, recuerda que Dios es más grande que tu corazón (3,20). Puede entregarse tranquilamente a Dios cuyo corazón es de puro amor y misericordia. Morir es caer en los brazos de Dios.
Aquí el cuidado se revela mucho más como arte que como técnica y supone en el profesional de la salud densidad de vida, sentido espiritual y una mirada que va más allá de la vida y de la muerte.
Alcanzar ese estadio es una misión que el enfermero y la enfermera, también los médicos y las médicas deben buscar para ser plenamente servidores de la vida. Para todos valen estas palabras sabias: La tragedia de la vida no es la muerte, sino aquello que dejamos morir dentro de nosotros mientras vivimos.
Leonardo Boff

miércoles, 7 de agosto de 2013

Sufrimiento espiritual según NANDA-NOC-NIC

Si nos fundamentamos en el lenguaje NANDA, NOC, NIC (NNN), los valores y/o creencias formarían parte de los «Principios Vitales», es decir, de aquellos principios que subyacen en la conducta, pensamiento y conductas sobre los actos, costumbres o instituciones contempladas como verdaderas o poseedoras de un valor intrínseco. Los diagnósticos relacionados con estos principios son:
  1. Disposición para mejorar la esperanza.
  2. Disposición para mejorar el bienestar espiritual.
  3. Conflicto de decisiones.
  4. Incumplimiento.
  5. Sufrimiento moral.
  6. Deterioro de la religiosidad.
  7. Disposición para mejorar la religiosidad.
  8. Sufrimiento espiritual.
  9. Riesgo de deterioro de la religiosidad.
  10. Riesgo de sufrimiento espiritual.


En entradas anteriores os he dejado esquemas de algunos de estos diagnósticos, ahora comparto con vosotros el de 'Sufrimiento espiritual'; en este esquema estás los resultados e intervenciones más importantes para este diagnóstico: 

Disposición para mejorar la religiosidad según NANDA-NOC-NIC

Este es otro esquema de los diagnósticos de enfermería:

Deterioro de la religiosidad según NANDA-NOC-NIC

En este esquema están los resultado e intervenciones para el 'Deterioro de la religiosidad':

Sufrimiento moral según NANDA-NOC-NIC

Otro de los diagnósticos de enfermería es el 'sufrimiento moral', aquí os dejo un esquema sobre el mismo:

Disposición para mejorar el bienestar espiritual según NANDA-NOC-NIC

Esquema sobre la 'Disposición para mejorar el bienestar espiritual' utilizando como herramienta  de trabajo el lenguaje NANDA NOC NIC.

Disposición para mejorar la esperanza según NANDA-NOC-NIC

Aquí os dejo un esquema sobre la 'Disposición para mejorar la esperanza' utilizando el lenguaje NANDA NOC NIC. Muy útil desde los cuidados de enfermería y para poder trabajar en equipo.

domingo, 11 de noviembre de 2012

Esclerosis Lateral Amiotrófica: ''La vida es digna siempre''


La vida es digna siempre. También cuando eres más débil, indefenso, cuando para vivir dependes de los demás. Inmóvil en una cama, por un accidente o por enfermedad; también cuando no trabajas, no produces porque estás enfermo o eres demasiado viejo.
El valor de la persona es inalienable. Parece sencillo, pero incluso en la realidad jurídica, médica, y cultural nos preguntamos si en ciertos casos se es capaz realmente de tutelar la dignidad de la persona.
Este es el punto de partida para el ciclo de encuentros, durante el año académico, con profesionales de la medicina y de las asociaciones, contando historias y escuchando testimonios.
El primer encuentro del Centro Ateneo por la Vida y la Universidad Católica del Sagrado Corazón en Roma, Italia, en colaboración con el Centro Cultural de Roma y el Policlínico universitario A. Gemelli, contó con la participación de diferentes ámbitos de la medicina para hablar de SLA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), una enfermedad poco conocida. Entre los ponentes se encontraba Mario Melazzini, oncólogo de 54 años, enfermo de SLA desde hace unos diez años. Actualmente es presidente nacional la Asociación Italiana de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (AISLA).
La periodista Monica Mondo dio la bienvenida a todos los asistentes y explicó el por qué de este ciclo. La intención es hablar sobre la fragilidad de la vida, profundizar en la idea de que la vida frágil también es vida. "No es un tema que afecte sólo a los especialistas y médicos, es un tema que nos concierne a todos" dijo la periodista.
Rocco Bellantone, presidente Facultad de Medicina y Cirugía de la Universidad Católica del Sagrado Corazón y Maurizio Guizzardi, director del Policlínico A. Gemelli, quisieron destacar el sentido de este Ateneo. Un lugar que no tendría motivo de existencia si fuera sólo un sitio donde se hace buena medicina, tiene su razón de ser en el momento en el que se crea una atención profunda, "no sólo a la enfermedad sino también al que sufre". "La religión católica tiene su fuerza en el amor al prójimo, el fundamento de nuestra religión es ser buen samaritano", dijo el doctor Bellantone. Y recordó a los estudiantes allí presentes la importancia de estar junto al que sufre, ser misericordiosos. El doctor Guizzardi también añadió : "que nuestra estrategia se convierta en realidad. Salud y calidad en nuestro dar al paciente"
A continuación, el profesor Paolo Maria Rossini, director del Instituto de Neurología Universidad Católica del Sagrado Corazón-Policlínico A. Gemelli, también destacó la importancia de dar una asistencia global al paciente. "La labor del profesor no es sólo formar buenos técnicos, sino formar buenos médicos en todos los sentidos, no buscar sólo la excelencia técnica", dijo el doctor Rossini. Destacó también la importancia de la humildad de los médicos al reconocer que ya no tienen más respuestas.
Tras estas intervenciones, participó el doctor Mario Melazzini con el discurso más emotivo de todos. Melazzini habló de SLA en primera persona; desde su silla de ruedas afirmó: "También con el sufrimiento y la enfermedad se puede salir adelante". Habló de los momentos más duros cuando descubres que tienes una enfermedad como esta: el médico que te dice que ya no se puede hacer más, el sentirse dependiente de los demás, cuanto te vienen pensamientos sobre ser tú mismo el que decida cuándo morir y no la enfermedad. Pero en esta dificultad, afirma Melazzini, puedes encontrar en el sufrimiento un valor añadido que te permite admitir la cotidianeidad con dignidad."La dignidad de la vida no puede depender de la calidad de esa vida".
Reconoció también que se puede ser feliz con una enfermedad. Aunque al principio se pasa por un periodo de rechazo y negación, "mi único deseo era querer morir", reconoce que tuvo suerte de conocer personas maravillosas que le ayudaron a entender que sí se puede ser feliz. Y añadió: "Cuando te pones un objetivo no por ti, sino por los otros, puedes alcanzarlo. Esto me permite ser feliz".
Para completar sus palabras, se proyectó un fragmento del video documental sobre su vida: "Yo estoy aquí. Apuntes de siete días de la vida de Mario Melazzini". En el video cuenta cómo fue el proceso de aceptación de la enfermedad, pasar de usar muletas a silla de ruedas para pasar consulta, leer e investigar sobre SLA.
A manos de Mario Sabatelli, investigador del Instituto de Neurología de la Universidad Católica, se hizo un repaso por la historia de esta enfermedad y algunos casos importantes. La SLA es una enfermedad rara con dificultad en el diagnóstico, en la investigación, en la terapia y en la asistencia. Por eso es necesario focalizarse en la obligación de dar la mejor calidad de vida posible.
El director del Instituto de Anestesiología, Massimo Antonelli, resaltó un aspecto importante en el recorrido de la enfermedad: cambiar la mentalidad, abrirse a la dignidad que se merecen los enfermos, y afirmó: "los enfermos nos han enseñado mucho".
La última intervención fue la de Dario Sacchini, profesor agregado del Instituto de Bioética. Comenzó diciendo que la bioética y el sufrimiento no son algo que sólo interese a los cristianos, "Una bioética sana que se acoja a la realidad. Ser de ayuda y alivio a la persona que afronta el sufrimiento". Recordó al fundador de la Universidad con una frase muy significativa: "La bioética no puede ser laica o católica". Concluyó diciendo que la medicina debe tener una visión completa del hombre. No se puede hablar en abstracto, es necesario estar en la realidad. Finalizó diciendo: "Hay que ver el caso particular, no ver SLA, sino a la persona que tiene SLA. Cada persona viva es digna en cuanto que es persona".
Para finalizar el encuentro se abrió un turno de preguntas en el que se vio la preocupación de los alumnos por aprender a ser un médico que sepa estar junto al enfermo, que sepa cómo comunicar de la mejor forma posible el diagnóstico. En estas reflexiones, Melazzini compartió un pensamiento que a él le ha ayudado: "Para estar junto al paciente hay que hacerlo a través de la mirada, la mirada que damos al otro y la que recibimos. Esa mirada tiene que transmitir dignidad". Para llenar de dignidad la vida del enfermo no se puede habituar uno a esta tarea y ver al paciente como persona no como enfermedad, tratarle por nombre y apellidos y no como un número de expediente y sobre todo, tener en cuenta la circunstancia personal de cada uno.
El doctor Antonelli destacó que durante el encuentro se pudo percibir una tensión emotiva y se dirigió a los presentes diciendo: "Mirad a los ojos de vuestros enfermos y mirad el mundo que hay detrás".
Por Rocío Lancho García
ROMA, domingo 10 noviembre 2012 (ZENIT.org)